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Hier finden Sie weiterführende Links rund um Alpha-1:
Vereine und Institutionen
Ärzte und Spitäler
Wissen
Medien
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Vereine und Institutionen

  • Lungenliga Schweiz
    Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen. Sie hat ausserdem einen informativen Flyer zu Alpha-1.
  • ProRaris, die Allianz seltener Krankheiten
    Unter dem Dach von ProRaris vereinen sich Patientenorganisationen sowie isolierte Kranke ohne Vertretung. Sie erhalten so ein offizielles Sprachrohr.
  • Alpha-1 Global
    Alpha-1 Global unterhält ein weltweites Netzwerk von Alpha-1-Patientenorganisationen, um für Alpha-1-Patienten die öffentliche Wahrnehmung zu erhöhen, die Entdeckung der Krankheit zu beschleunigen und den Zugang zu nötigen Medikamenten zu erleichtern – unter anderem für die Schweiz.
  • Alpha1 Deutschland
    Eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation, deren Ziele es sind, die Patienten mit ihren Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen, über ihre Erkrankung zu informieren und den Alpha-1-Antitrypsinmangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschern sowie in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen.
  • Alpha1-Österreich
    Gemeinnütziger Verein für Alpha-1-Antitrypsinmangel-Betroffene in Österreich. Sie stellen Informationen rund um den Verein sowie der Selbsthilfegruppen aus ganz Österreich zur Verfügung und sind besonders bei Informationsveranstaltungen sehr aktiv.
  • ADAAT Alpha1-France
    Französischer Verein für Alpha-1-Patienten: Er liefert Informatieren über alle Probleme, die sich aus der Krankheit ergeben und unterstützt Einzelpersonen sowie Familien. Sein Ziel ist ebenfalls die Verbreitung von Kenntnissen über Alpha-1 in Frankreich.
  • Orphanet
    Orphanet bietet Neuigkeiten, Veranstaltungen und Dokumente von nationaler Bedeutung für seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Leiden.
  • Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz
    Die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz setzt sich dafür ein, dass Sie als Patient/in ernst genommen werden und selbstbestimmt entscheiden können. Die SPO bietet Dienstleistungen und engagiert sich in der Politik für Patientenrechte und Qualität im Gesundheitswesen.
  • Ombudsstelle Krankenversicherung
    Haben Versicherte Probleme mit ihrer Krankenkasse oder ihrem Zusatzversicherer sind sie nicht auf sich allein gestellt. Die Ombudsstelle befasst sich kostenlos mit praktisch allen Fragen und Problemen, die zwischen Versicherten und Krankenkassen auftreten können.

Ärzte und Spitäler

Wissen

Medien

Alpha-1-Studie der Uniklinik Aachen

Ein Beitrag des Westdeutschen Rundfunks über die Alpha-1-Studie der Uniklinik Aachen

Endlich wieder atmen – Behandlungsmethoden beim Lungenemphysem

Ein Beitrag von 3sat über eine neue Therapie mit spiralförmigen Drähten
Endlich wieder atmen

Deutsche Atemwegsliga

Die Deutsche Atemwegsliga hat einen eigenen YouTube-Kanal, auf dem sie z.B. zeigen, wie man richtig inhaliert:
https://www.youtube.com/user/Atemwegsliga/

Organspende

Das Erste hat eine sehr interessante Dokumentation gedreht: Organspende – zwischen Tod und Hoffnung

Atemnot – Über eine tückische Erbkrankheit


Das interessante Schweizer Gesundheitsmagazin Vista hat in der Ausgabe vom Mai 2017 einen Artikel über Alpha-1-Antitrypsin-Mangel veröffentlicht. Das Spezielle daran ist, dass unser Präsident Gottfried Grünig als Fallbeispiel aufgeführt ist.

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