Links

Hier finden Sie weiterführende Links rund um Alpha-1:
Vereine und Institutionen
Ärzte und Spitäler
Wissen
Medien
Firmen

Vereine und Institutionen

  • Lungenliga Schweiz
    Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen. Sie hat ausserdem einen informativen Flyer zu Alpha-1.
  • ProRaris, die Allianz seltener Krankheiten
    Unter dem Dach von ProRaris vereinen sich Patientenorganisationen sowie isolierte Kranke ohne Vertretung. Sie erhalten so ein offizielles Sprachrohr.
  • Alpha-1 Global
    Alpha-1 Global unterhält ein weltweites Netzwerk von Alpha-1-Patientenorganisationen, um für Alpha-1-Patienten die öffentliche Wahrnehmung zu erhöhen, die Entdeckung der Krankheit zu beschleunigen und den Zugang zu nötigen Medikamenten zu erleichtern – unter anderem für die Schweiz.
  • Alpha1 Deutschland
    Eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation, deren Ziele es sind, die Patienten mit ihren Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen, über ihre Erkrankung zu informieren und den Alpha-1-Antitrypsinmangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschern sowie in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen.
  • Alpha1-Österreich
    Gemeinnütziger Verein für Alpha-1-Antitrypsinmangel-Betroffene in Österreich. Sie stellen Informationen rund um den Verein sowie der Selbsthilfegruppen aus ganz Österreich zur Verfügung und sind besonders bei Informationsveranstaltungen sehr aktiv.
  • ADAAT Alpha1-France
    Französischer Verein für Alpha-1-Patienten: Er liefert Informatieren über alle Probleme, die sich aus der Krankheit ergeben und unterstützt Einzelpersonen sowie Familien. Sein Ziel ist ebenfalls die Verbreitung von Kenntnissen über Alpha-1 in Frankreich.
  • Orphanet
    Orphanet bietet Neuigkeiten, Veranstaltungen und Dokumente von nationaler Bedeutung für seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Leiden.
  • Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz
    Die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz setzt sich dafür ein, dass Sie als Patient/in ernst genommen werden und selbstbestimmt entscheiden können. Die SPO bietet Dienstleistungen und engagiert sich in der Politik für Patientenrechte und Qualität im Gesundheitswesen.
  • Ombudsstelle Krankenversicherung
    Haben Versicherte Probleme mit ihrer Krankenkasse oder ihrem Zusatzversicherer sind sie nicht auf sich allein gestellt. Die Ombudsstelle befasst sich kostenlos mit praktisch allen Fragen und Problemen, die zwischen Versicherten und Krankenkassen auftreten können.
  • EURORDIS
    EURORDIS ist die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa – sie vertreten Patientenorganisationen aus 70 Ländern und geben 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten eine Stimme.

Ärzte und Spitäler

Wissen

Medien

YouTube-Kanal

YouTube-Kanal
https://www.youtube.com/channel/UCpHxYPyNV7Epy7EeIMtwgZA

Europäisches Referenzzentrum für die Leberbeteiligung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Alpha-1-Studie der Uniklinik Aachen

Ein Beitrag des Westdeutschen Rundfunks über die Alpha-1-Studie der Uniklinik Aachen

Nathalie verdankt ihr Leben Swisstransplant

Nathalie Seewer war 40, als eine seltene Krankheit (Alpha-1-Antitrypsin-Mangel) ihre Lunge angriff. Schon die kleinste Anstrengung wurde immer mehr zur Hürde, und die junge Mutter war gezwungen, eine Beatmungshilfe zu verwenden. Man gab ihr wenig Hoffnung, sie würde wohl das Jahr nicht überstehen. Aber zum Glück schenkt ihr eine Lungentransplantation ein zweites Leben. Acht Jahre nach der Operation spricht sie über ihre Erlebnisse und ihre Dankbarkeit. Ein französischer Beitrag der RTS:

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Allgemeines, Neues und Seltenes

Dr. med. Timm Greulich vom Universitätsklinikum Marburg stellt den aktuellen wissenschaftlichen Stand bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel vor.

Seltene Krankheiten – Wenn die Luft ausgeht

Unsere Renate Shashoua und Dr. Jürg Hamacher im Interview mit „praxis gesundheit“.
Seltene Krankheiten – Wenn die Luft ausgeht

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – 7 Fragen an Renate Shashoua

santemedia hat nochmals Renate Shashoua befragt.
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – 7 Fragen an Renate Shashoua

YouTube-Kanäle

Organspende

Das Erste hat eine sehr interessante Dokumentation gedreht: Organspende – zwischen Tod und Hoffnung

Wenn der Atem nicht mehr reicht – das Leben mit einer seltenen Krankheit

Unser Mitglied Renate Shashoua berichtet in der Luzerner Zeitung unter anderem über ihren Kampf für die Ersatztherapie mit Alpha-1-Antitrypsin.

Atemnot – Über eine tückische Erbkrankheit

Das interessante Schweizer Gesundheitsmagazin Vista hat in der Ausgabe vom Mai 2017 einen Artikel über Alpha-1-Antitrypsin-Mangel veröffentlicht. Das Spezielle daran ist, dass unser Präsident Gottfried Grünig als Fallbeispiel aufgeführt ist.

„Ich kämpfte mich zurück ins Leben.“

Unser Mitglied Nathalie Seewer wird im Magazin „Meine Alpha-Pause“ 02/17 portraitiert: Sie erzählt von ihrer Krankheit, ihrer Geschichte und ihrer Lungentransplantation.

Sauerstoff im Handgepäck

In der Zeitschrift doppelpunkt ist schon vor der Gründung unseres Vereins ein Bericht über unser Mitglied Udo Haas erschienen. „Sauerstoff im Handgepäck“ berichtet vom Alltag mit einem mobilen Sauerstoffgerät.

Es ist an der Zeit, Dinge zu verbessern

Lesen Sie die Empfehlungen der europäischen Expertengruppe Alpha-1.

Firmen