Hier finden Sie weiterführende Links rund um Alpha-1:
Vereine und Institutionen
Ärzte und Spitäler
Wissen
Medien
Firmen
Vereine und Institutionen
- Lungenliga Schweiz
Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen. Sie hat ausserdem einen informativen Flyer zu Alpha-1. - ProRaris, die Allianz seltener Krankheiten
Unter dem Dach von ProRaris vereinen sich Patientenorganisationen sowie isolierte Kranke ohne Vertretung. Sie erhalten so ein offizielles Sprachrohr. - Alpha-1 Global
Alpha-1 Global unterhält ein weltweites Netzwerk von Alpha-1-Patientenorganisationen, um für Alpha-1-Patienten die öffentliche Wahrnehmung zu erhöhen, die Entdeckung der Krankheit zu beschleunigen und den Zugang zu nötigen Medikamenten zu erleichtern – unter anderem für die Schweiz. - Alpha1 Deutschland
Eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation, deren Ziele es sind, die Patienten mit ihren Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen, über ihre Erkrankung zu informieren und den Alpha-1-Antitrypsinmangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschern sowie in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen. - Alpha1-Österreich
Gemeinnütziger Verein für Alpha-1-Antitrypsinmangel-Betroffene in Österreich. Sie stellen Informationen rund um den Verein sowie der Selbsthilfegruppen aus ganz Österreich zur Verfügung und sind besonders bei Informationsveranstaltungen sehr aktiv. - ADAAT Alpha1-France
Französischer Verein für Alpha-1-Patienten: Er liefert Informatieren über alle Probleme, die sich aus der Krankheit ergeben und unterstützt Einzelpersonen sowie Familien. Sein Ziel ist ebenfalls die Verbreitung von Kenntnissen über Alpha-1 in Frankreich. - Orphanet
Orphanet bietet Neuigkeiten, Veranstaltungen und Dokumente von nationaler Bedeutung für seltene Krankheiten und Arzneimittel für seltene Leiden. - Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz
Die Schweizerische Stiftung SPO Patientenschutz setzt sich dafür ein, dass Sie als Patient/in ernst genommen werden und selbstbestimmt entscheiden können. Die SPO bietet Dienstleistungen und engagiert sich in der Politik für Patientenrechte und Qualität im Gesundheitswesen. - Ombudsstelle Krankenversicherung
Haben Versicherte Probleme mit ihrer Krankenkasse oder ihrem Zusatzversicherer sind sie nicht auf sich allein gestellt. Die Ombudsstelle befasst sich kostenlos mit praktisch allen Fragen und Problemen, die zwischen Versicherten und Krankenkassen auftreten können. - EURORDIS
EURORDIS ist die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa – sie vertreten Patientenorganisationen aus 70 Ländern und geben 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten eine Stimme.
Ärzte und Spitäler
- Von Alpha-1-Patienten wird schweizweit ein Register geführt. An diesem Register sind folgende Spitäler beteiligt:
- Falls Sie einen Lungenarzt in Ihrer Nähe suchen, finden Sie diesen unter www.lungenarzt.ch.
- Die Schweizerische Gesellschaft für Pneumologie ist ein Verein, der alle Schweizer Lungenärzte zusammenschliesst und das Wissen im Bereich der Lungen- und Atemwegserkrankungen fördert.
- Uniklinik RWTH Aachen
Die Uniklinik in Aachen erforscht als europaweit einzige Institution die Zusammenhänge zwischen Alpha-1 und Leberschäden. Sie hat schon in einigen Ländern diese Gratisuntersuchung an Patienten und ihren Angehörigen durchgeführt und dabei wertvolle Daten gesammelt.
Lesen Sie dazu auch Leberbeteiligung beim AAT-Mangel – ein unterschätztes Problem.
Wissen
- Alpha-1-Antitrypsin-Mangel beim Kind (PDF)
- Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und die Leber (PDF)
- Gesundheitsgefährdung durch Laserdrucker, Kopiergeräte und Toner (PDF) der SUVA
- Drucker und Fotokopiergeräte des Bundesamts für Gesundheit, zum Thema „Gesund Wohnen“
- Die Europäische Lungen Stiftung hat eine nützliche Seite zu Flugreisen mit Sauerstoff, die ein Verzeichnis von Airlines mit deren Sauerstoffregelungen beinhaltet.
Informationsbroschüre zum Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (PDF) der Lungenliga
- AlphaCare ist ein Service-Programm für Alpha-1-Patienten in Deutschland und Österreich und beinhaltet sehr viele Informationen und Tipps.
- Die Psychologin Corin Strimer hat bei uns einen interessanten Vortrag gehalten: Ressourcenstärkung bei chronischen Krankheiten. Dazu hat sie uns auch noch zwei Arbeitsblätter gegeben, eine Achtsamkeitsübung und ein Protokoll für psychische Grundbedürfnisse. Alle Dokumente enthalten nützliche Tipps für die bessere Bewältigung des Alltags.
Medien
YouTube-Kanal
https://www.youtube.com/channel/UCpHxYPyNV7Epy7EeIMtwgZA
Europäisches Referenzzentrum für die Leberbeteiligung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Alpha-1-Studie der Uniklinik Aachen
Ein Beitrag des Westdeutschen Rundfunks über die Alpha-1-Studie der Uniklinik Aachen
Nathalie verdankt ihr Leben Swisstransplant
Nathalie Seewer war 40, als eine seltene Krankheit (Alpha-1-Antitrypsin-Mangel) ihre Lunge angriff. Schon die kleinste Anstrengung wurde immer mehr zur Hürde, und die junge Mutter war gezwungen, eine Beatmungshilfe zu verwenden. Man gab ihr wenig Hoffnung, sie würde wohl das Jahr nicht überstehen. Aber zum Glück schenkt ihr eine Lungentransplantation ein zweites Leben. Acht Jahre nach der Operation spricht sie über ihre Erlebnisse und ihre Dankbarkeit. Ein französischer Beitrag der RTS:
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Allgemeines, Neues und Seltenes
Dr. med. Timm Greulich vom Universitätsklinikum Marburg stellt den aktuellen wissenschaftlichen Stand bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel vor.
Seltene Krankheiten – Wenn die Luft ausgeht
Unsere Renate Shashoua und Dr. Jürg Hamacher im Interview mit „praxis gesundheit“.
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – 7 Fragen an Renate Shashoua
santemedia hat nochmals Renate Shashoua befragt.
YouTube-Kanäle
- Alpha1 Deutschland e.V. hat u.a. ein Video über Alpha-1 und die Leber: https://www.youtube.com/channel/UCkcwpGZWn3cQIXp931xMqbA
- Alpha1-Österreich e.V. zeigt interessante Videos z.B. zum Thema Bergsteigen: https://www.youtube.com/channel/UCZjfAA-v0fFbx8pg8MLdWlg
- ADAAT Alpha1-France zeigt ein schönes Video zum 10-Jahr-Jubiläum des Vereins (man achte auf Nathalie Seewer und Gottfried Grünig!): https://www.youtube.com/channel/UCpfEdB8kO4GlHQCe5lm5m8Q
- Die Deutsche Atemwegsliga zeigt, wie man richtig inhaliert: https://www.youtube.com/user/Atemwegsliga/
- Alpha-1 Global hat viele Videos, z.B. fragen sie Frank Willersinn, wie sein Tag aussieht: https://www.youtube.com/channel/UC0PtpO4h91BQ5aG1znjbYLg/videos
Organspende
Das Erste hat eine sehr interessante Dokumentation gedreht: Organspende – zwischen Tod und Hoffnung
Wenn der Atem nicht mehr reicht – das Leben mit einer seltenen Krankheit
Unser Mitglied Renate Shashoua berichtet in der Luzerner Zeitung unter anderem über ihren Kampf für die Ersatztherapie mit Alpha-1-Antitrypsin.
Atemnot – Über eine tückische Erbkrankheit
Das interessante Schweizer Gesundheitsmagazin Vista hat in der Ausgabe vom Mai 2017 einen Artikel über Alpha-1-Antitrypsin-Mangel veröffentlicht. Das Spezielle daran ist, dass unser Präsident Gottfried Grünig als Fallbeispiel aufgeführt ist.
„Ich kämpfte mich zurück ins Leben.“
Unser Mitglied Nathalie Seewer wird im Magazin „Meine Alpha-Pause“ 02/17 portraitiert: Sie erzählt von ihrer Krankheit, ihrer Geschichte und ihrer Lungentransplantation.
Sauerstoff im Handgepäck
In der Zeitschrift doppelpunkt ist schon vor der Gründung unseres Vereins ein Bericht über unser Mitglied Udo Haas erschienen. „Sauerstoff im Handgepäck“ berichtet vom Alltag mit einem mobilen Sauerstoffgerät.
Es ist an der Zeit, Dinge zu verbessern
Lesen Sie die Empfehlungen der europäischen Expertengruppe Alpha-1.
Firmen
- Grifols
Grifols ist der Hersteller des Alpha-1-Antitrypsin-Ergänzungsmedikaments Prolastin (siehe auch die Zulassung des Bundesamtes für Gesundheit, eine Kopie aus ihrer Spezialitätenliste).
Ausserdem stellen sie den Alpha-ID-Testkit her, mit dem man schnell und einfach eine erste Alpha-1-Diagnose stellen kann. Dieser kann kostenlos von Ihrem Hausarzt bei der Firma OM Pharma bestellt werden. - OM Pharma
OM Pharma vertreibt Prolastin in der Schweiz. - CSL Behring
CSL Behring hat 1955 das Eiweiss Alpha-1-Antitrypsin entdeckt. Sie stellen das Alpha-1-Antitrypsin-Ergänzungsmedikament Respreeza her (siehe auch die Zulassung des Bundesamtes für Gesundheit). - HomeCare-Medical
HomeCare-Medical aus Münsingen hat eine langjährige Erfahrung als Spezialist für Sauerstofftherapie, Schlafapnoe, Monitoring und Atemwegstherapie.