Une thérapie de substitution pour un déficit en alpha-1-antitrypsine
· n’est prise en charge par la caisse-maladie que si les dispositions de l‘OFSP sont remplies ; donc dans ce cas elle est gratuite pour les patient-e-s ;
· est effectuée une fois par semaine habituellement ;
· s’effectue par perfusion chez le médecin de famille ou le pneumologue, dans la clinique de jour à l’hôpital ou en traitement à domicile
· est considérée comme bien tolérée. Des effets secondaires comme la fièvre, les frissons ou inconfort peuvent se produire dans de rares cas.
En Suisse, Prolastin® et Respreeza® et Glassia® sont disponibles, ce sont des médicaments ayant fait leurs preuves.
Tous ces produits sont fabriqués à partir de plasma humain. Dans les produits venant du plasma, nous dépendons absolument des personnes donnant leur sang. Il faut jusqu’à 900 dons de plasma pour traiter un-e patient-e alpha-1 pendant un an. Actuellement, il existe une forte dépendance des Etats-Unis d’où provient la majeure partie du plasma sanguin requis en Europe. Dans certains pays européens, on déploie des efforts pour promouvoir les dons de plasma afin de fabriquer des médicaments.
Il n’existe jusqu’à présent pas d‘alpha-1-antitrypsine recombinante (humaine) sur le marché. Les protéines recombinantes pour le traitement sont fabriquées par des méthodes bio-technologiques, c’est-à-dire qu’elles sont produites dans la majorité des cas à l’aide de cultures cellulaires modifiées génétiquement. Dans le traitement de l’hémophilie et du cancer, cela fait des décennies que de nombreux produits recombinants sont utilisés avec succès. En notre qualité d’association de patient-e-s, nous appelons de nos vœux un renforcement de la recherche sur les possibilités de produire et éventuellement d’utiliser de l’alpha-1-antitrypsine recombinante comme alternative ou comme possibilité de compléter les produits fabriqués à partir de plasma.
Un tel produit pourrait être fabriqué dans des conditions plus sûres et plus pures en excluant toute possibilité de contamination par des agents pathogènes, étant donné qu’il n’y a aucune substance d’origine humaine ou animale qui soit utilisée pour produire le médicament. Il reste également à espérer qu‘une alpha-1-antitrypsine recombinante sur la base de la biotechnologie moderne ait une activité plus élevée et puisse être fabriquée en quantités pratiquement illimitées. Cela pourrait réduire le déficit de ce précieux produit ainsi que les coûts qui résulte de cette maladie sur la société.
Il faut urgemment des études qui le prouvent.
Le saviez-vous: dans certaines conditions, des patient-e-s alpha-1 résidant en Suisse peuvent bénéficier d’un service complet et gratuit pour l’organisation et l’administration des perfusions à domicile. Même en déplacement, en voyage en Suisse ou à l’étranger, vous pouvez obtenir vos perfusions et garantir ainsi la continuité de vos soins.
N’hésitez pas à prendre contact avec nous. Nous serons heureux de vous fournir toutes les informations nécessaires pour alléger votre quotidien.
